In der eigenen Welt gefangen

Ich sehe Ste­fan Hech­er zum ersten Mal, wie er bei der No Prob­lem-Gala in Baden mit Zirkus­mann Daniel Morel­li bunte Tüch­er schwingt. Ein nettes Foto­mo­tiv, denke ich, und spreche den blonden Buben an. „Darf ich dich fotografieren?“ Er sieht mich an – oder durch mich hin­durch? Hat er mich nicht gehört? Ich wieder­hole meine Frage. Dann ist schon seine Mut­ter an mein­er Seite. „Er kann Sie nicht ver­ste­hen“, sagt sie. „Er lei­det am Lan­dau-Kleffn­er-Syn­drom, ein­er Art Sprachver­ständ­nis­störung.“

Und dann begin­nt sie zu erzählen. Sie erin­nert sich, als Ste­fan drei Jahre alt war. Er hat­te schon zwei ältere Brüder, aber irgend­wie funk­tion­ierte die Kom­mu­nika­tion mit ihm nicht. Er redete langsam, undeut­lich, bildete nur Zwei-Wort-Sätze, war immer wieder stark verkühlt. „Einein­halb Jahre haben wir nach der Ursache des Prob­lems gesucht. Wir sucht­en Logopä­den auf, ließen sein Gehör check­en, das tadel­los war. Ärzte emp­fahlen uns, seine Man­deln und Polypen operieren zu lassen,“ erzählt Ger­traut Hech­er (53). Erst ein Kinder­arzt, den sie zufäl­lig im Urlaub ken­nen lern­ten, und eine Logopädin äußerten den Ver­dacht, Ste­fan kön­nte am Lan­dau-Kleffn­er-Syn­drom lei­den. Diese Art Epilep­sie, die auf das Sprachzen­trum wirkt, wurde erst 1996 ent­deckt und ist noch wenig erforscht. Weltweit sollen etwa 200 Erkrankun­gen doku­men­tiert sein.

Für die Fam­i­lie Hech­er, wohn­haft in Kirchberg/Wechsel, begann eine schwere Zeit. Mama Ger­traut und Papa Friedrich, bei­de Musik­erzieher mit kün­st­lerisch­er Aus­bil­dung, quäl­ten sich mit der Schuld­frage, sucht­en verzweifelt eine Kom­mu­nika­tion­s­möglichkeit mit ihrem jüng­sten Sohn, sucht­en Behand­lungsmöglichkeit­en, ein Heil­er wurde zu Rate gezo­gen. „Auch für Ste­fan muss es die Hölle gewe­sen sein. Wir ver­standen nicht, was er wollte, miss­deuteten seine Äußerun­gen, ver­loren manch­mal die Geduld. Auch Ste­fan zuck­te manch­mal aus. Kein Wun­der, war er doch in sein­er eige­nen Welt gefan­gen.“ Die ganze Fam­i­lie erlernte die Gebär­den­sprache, was die Sit­u­a­tion schließlich erle­ichterte.

Heute ist Ste­fan 10 Jahre alt, Schüler der Wald­schule in Wr. Neustadt. Und im Som­mer – sein jüng­stes Schwest­erchen Anna­maria ist inzwis­chen 4 Jahre alt — zeigte sich endlich „Licht am Hor­i­zont“. Die Fam­i­lie war per Auto im Raum Grim­men­stein unter­wegs. Auf ein­er Wiese wei­de­ten Kühe. „Ich wollte mein­er Jüng­sten die Kuh zeigen,“ erzählt Ger­traut Hech­er „und ani­mierte Ste­fan eben­falls, den Laut „Muh“ nachzuah­men. Sie kön­nen sich mein Glück nicht vorstellen, als dies Ste­fan gelang! Plöt­zlich hat sich ein riesiger Knoten in mir gelöst. Jet­zt spüre ich, dass das Leben wieder fließen kann.“

Inzwis­chen kann Ste­fan wieder Wörter wie Moped, Auto, Haus, Baum und ähn­lich­es sagen. Mit dem „r“ tut er sich noch schw­er. Spon­tan­heilun­gen dieser lang­wieri­gen Kinder-Krankheit sind mit Beginn der Pubertät doku­men­tiert, aber noch nicht erk­lärt. Die lei­dgeprüfte Fam­i­lie schöpft neue Hoff­nung – und ist bere­it, ihre Erfahrun­gen auch mit anderen Betrof­fe­nen zu teilen. „Hier in der Region ist mir kein Fall bekan­nt,“ sagt Ger­traut Hech­er. „Aber vielle­icht hil­ft dieser Artikel, dass jemand diese sel­tene Krankheit an seinem eige­nen Kind ent­deckt. Wir wür­den dann gerne unsere Erfahrun­gen teilen.“

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